I onsdags var det dags för vårens Mabthera-behandling mot min MS, lämpligt nog på just internationella MS-dagen. Jag tillbringade alltså dagen på avdelning R81 på Huddinge sjukhus där jag som vanligt fick oerhört varmt bemötande och professionell vård och omsorg. Tyvärr, är det sista gången som medicineringen sker på detta sätt då något ljushuvud till sjukvårdsbyråkrat /-politiker tänker upplösa avdelningen och organisera om för att på kort sikt spara pengar. Hoppas att inte byråkraterna avskaffar personalens omtanke på samma gång.
 |
Mabthera ges i droppform.
|
Under mina tio första år med MS fick jag ingen bromsmedicin mot sjukdomen. Det hade i och för sig börjat dyka upp den typen av mediciner, men de var dyra och och osäkerheten om hur effektiva de var gjorde att läkarna var försiktiga med att skriva ut dem.
Visst skulle jag kunna bli lite bitter när jag tänker på att de skador som mina tre stora skov under den tiden orsakade och som inte går att göra något åt idag, men samtidigt känns det ju bra att jag inte hade några större skov under de tio år som följde då jag fick medicin.
2003 efter att jag hade haft ett skov på hösten 02 med en dryg veckas dubbelseende hade jag äntligen "kvalificerat mig" för behandling med
Interferon-beta. Jag fick
Avonex som togs intramuskulärt en gång i veckan.
Jag hade väl egentligen inga större problem med sprutorna mer än att det var förbaskat drygt att hålla på med dem en gång i veckan. Det var inte direkt kul att sticka sig själv i låret. Jag vande mig aldrig riktigt vid tanken på att tvinga in nålen i muskeln och det gjorde ju ont ibland. Av den anledningen utnyttjade periodvis sjuksköterskor i bekantskapskretsen för att göra injektionen som då gjordes de i höften/rumpan. Det var mycket smidigare och faktiskt mindre smärtsamt.
Den enda perioden då jag "uppsakattade" smärtan var när min mor var som sjukast och skulle in på äldreboende och lägenheten skulle tömmas. Då kändes det skönt att kanalisera den inre stressen och psykiska smärtan i ett nålstick som gjorde fysiskt ont – i alla fall en gång i veckan. Jag förstår om folk tycker det låter lite stört. Men så kändes det faktiskt då.
Hösten 2013 ville min dåvarande neurolog ha med mig i en läkemedelsstudie. Undersökningar gjordes av två andra neurologer, men läkemedelsbolaget (eller vem det är som bestämmer) ansåg inte att jag uppfyllde kriteriena för en patient som kunde passa in i denna studie. Platt fall! Där stod jag utan medicin och även utan neurolog för han skulle vara tjänstledig och jobba på sin avhandling. Det var under denna period som jag faktiskt upplevde en klar försämring och det var även före jul 2013 som jag föll i en trappa och insåg att jag måste ha medicin igen.
Det blev många samtal till de fantastiska MS-sköterskorna på Huddinge sjukhus och till slut fick jag äntligen träffa en neurolog – som för övrigt var en av de läkare som undersökt mig i samband med studien. Äntligen hade jag fått en doktor som lyssnade på mig och i maj 2014 fick jag till slut medicin. För första gången fick jag
Mabthera som egentligen är en sorts cancermedicin. Under de senaste åren har den allt oftare kommit att användas mot multipel skleros. Den har visat sig effektiv i en del fall och den har okså den föredelen att den ges två gånger om året i form av dropp. Man slipper hålla på med de förbaskade sprutorna en eller flera gånger i veckan (det sistnämnda gäller dem som injicerar subkutant) och biverkningarna verkar vara små.
 |
Min mor hade en kjol på 90-talet i liknande tyg som gardinerna.
|
Det verkar som om medicinen gjort nytta i mitt fall. Jag gjorde en magnetröntgenundersökning i mars 2014 och en ännu en tio månader senare, alltså i januari i år och hade under denna tid fått två doser Mabthera samt även genomgått rehab på
Rehabstation - Stockholm i Liljeholmen. Rötgenbilderna visade, som jag tidigare skrivit om i
bloggen att jag inte haft några nya lesioner vilket väl i rimlighetens namn betyder att medicinen haft någon form av bromsande effekt.
Som jag skrev är biverkningarna av medicinen ganska få. Man kan bli lite slemmig i halsen och det blev jag kanske efter behandlingen i november. Dessa problem har emellertid gått att stå ut med och jag har ju sluppit skov eller nya förändringar. Sluppit skov hade jag kanske gjort ändå eftersom min sjukdom troligen har övergått i en
sekundär preogressiv variant. Under behandligen igår drabbades jag av en beverkning som gick att koppla till behandlingen. Efter en halv timme började det klia och sticka i halsen, ungefär som det gör när man håller på att bli förkyld. Kliandet vill inte släppa så sköterskan stängde av droppet och doktorn satte in kortison som jag fick i ett snapsglas i plast och när det började verka vred syster på droppet igen. Denna gång var "förkylningen" tack och lov borta.
 |
En liten hutt med kortison jagade bort "förkylningen.
|
"Förkylningen" gjorde att behandlingen tog lite längre tid än förra gången men man blir så väl omhändertagen med mat och kaffe så det går ingen nöd på en. Jag hoppas verkligen att den trygga miljön och den varma och trygga stämningen överlever omorganisationen av avdelning R81. Det vore så sorgligt om en fungerande modell slås sönder helt.
 |
Frukost, lunch, eftermiddagskaffe i lugn miljö. Man blir verkligen väl omhändertagen på R81. Visst finns det lite orange i strumporna? Det skulle man ha på sig igår för att "fira" internationella MS-dagen som var igår.
|
