Rapport från en skurhink

Utmattning, som ibland kallas fatigue när man pratar om MS är nog ett av de värsta symptomen när det gäller min sjukdom, eller min variant av MS. Känselbortfall, dålig balans, stelhet, nedsatt syn och allt annat som påverkar mig är konkreta symptom som är lätta att förstå och ta till sig. De har varit lätta att förklara — inte minst för mig själv.

 

Med den förlamande tröttheten har det varit annorlunda. Långa tider trodde jag att tröttheten berodde på att jag var allmänt slö, ja nästan lite lat. Det fanns nog rent av ett visst mått av självförakt i min syn på min trötthet. Jag sov bort helgerna för att ta igen det som jag inte "hunnit" sova under veckorna. Även om jag ganska snart hade förstått att fatigue var ett  vanligt symptom eller följd av multipel skleros vägrade jag styvnackat låta detta påverka mitt liv. Att jobba heltid var en dygd och något som jag verkligen inte tänkte ändra på.

 

Att städa och diska var inte så viktigt. Jag orkade ju ändå inte ha något socialt liv utanför arbetet så det var ändå ingen risk att någon skulle (få) komma på besök. Åtskilliga gånger förklarade jag för folk att för ett ensambarn, som jag, var det inga problem att inte ha så stort socialt liv. Jag behövde "tid till att reflektera" och trivdes bra "i mitt eget sällskap". Jo, pyttsan! Det jag behövde tid till var att sova, tid att sova så att jag kunde fortsätta jobba heltid. Det var säkert bara mig själv som jag lyckades lura

 

Jag hade mitt första kända skov i mars 1993 och fram till förra hösten hade jag inte haft en enda sjukdag på grund av min ms. Jag hade knappt haft några andra sjukdagar heller. Varför detta var så viktigt vet jag inte riktigt. Jag tror att jag var rädd för att jag skulle bli sämre om jag stannade hemma från jobbet för då hade jag ju erkänt för mig själv att jag verkligen var sjuk och den dryga veckan för 13 år sedan då jag arbetade trots dubbelseende var på något sätt en triumf för mig då. Jag hade ju klarat av att jobba i alla fall. Jag hade varit så "duktig".

 

I augusti 2014, började jag för första gången på rehab. Jag var då "tvungen" att sjukskriva mig på halvtid i åtta veckor. Detta gjorde jag förtås något motvilligt och jag fick schemaläggaren att lägga mitt schema så att jag verkligen kunde jobba halvtid också. I efterhand har jag förstått hur oklokt detta var. Rehabiliteringen tar också på krafterna både psykiskt och fysiskt men jag antar att det då säkert var viktigt för mig att behålla illusionen av att arbeta heltid även om det faktiskt innebar att jag var precis lika trött som tidigare.

 

Rehaben kom verkligen att bli en vändpunkt i mitt liv. Jag lärde mig massor om sjukdomen och fick fatiguen förklarad på ett sätt som jag kunde ta till mig och till och med acceptera. Jag kom till insikt om orimligheten i att så benhårt hålla fast vid tanken på att arbeta heltid så från oktober är jag halvt sjukskriven åtminstone fram till 31 december i år. Jag känner mig inte lat. Jag känner mig inte dålig eller som en parasit på samhället. Tankar som jag aldrig skulle tänka om det handlat om någon annan än mig själv. Varför jag framhärdat i tron på att vara någon sorts super MS-patient som kunde jobba 100 procent ter sig idag som gåta utan något vettigt svar.

Jag jobbar nu 50 procent och  jag hinner att ha ett liv utanför skolan och jag hinner till och med med att diska och städa. Ja, jag hinner rent av med att våttorka golven med såpa och jag behöver inte längre sova bort helgerna.

Jag hade nog inte klarat det utan hjälp och stöd inte minst från Rehabstation-Stockholm i Liljeholmen.

 

 

Lämplig sysselsättning när jag inte längre behövde sova bort hela påsklovet förra veckan.

Trötthet och stress, trots att jag är ledig

Lördagen var en konstig dag. Jag känner stor stress över vad som komma skall i januari har åtminstone tre besök på Huddinge sjukhus samtidigt som jag ska vara med och fixa med mosters begravning (ja hon dog sex timmar in på det nya året) och börja förbereda tömningen av hennes lägenhet, Det är en kombination av sorg och stress som är jobbig för alla. Har man sen MS är kroppen onödigt känslig för extra stresspåslag. "Domnings-pirret" i smalbenen ökar direkt, plus att det sprider sig ovanför knäna. Det brukar i och för sig gå tillbaka till normal nivå så jag behöver egentligen inte vara orolig, men det blir jag förstås ändå.

Normal nivå i det här sammanhanget är förmodligen tillräckligt mycket för att en MS-fri person åtminstone skulle överväga ett besök på vårdcentralen. Man vänjer sig uppenbarligen. 

Orkade inte riktigt laga mat igår så det fick bli gravlaxsmörgåsar. Man måste ju äta.

Teaterbesök, varma smörgåsar med rester och förbereda morgondagens besök hos kuratorn på Huddinge.

Det är lätt att gilla livet ibland. Idag har jag varit på Kilen på Stadsteatern och kollat på The Woman in Black med Engelska 6-eleverna och det var helt fantastiskt bra. Jag är väldigt svag för välartikulerad engelska oavsett om det är brittisk eller amerikansk. Skådespelaren David Whitworth som som stod i centrum i pjäsen hade just en sådan engelska.

Jag är svag för tonande-s och David hade väldigt tydliga sådana och jag talade om detta för mina elever i pausen som såg min entusiasm och "krävde" att jag skulle berätta det för honom efteråt. Det gjorde jag också. 

Det var en riktig bra föreställning  och jag insåg att jag verkligen måste ta upp något som jag försummat de senaste åren, nämligen att gå på teater.  Det är så mäktigt att.  Teater är live och det är 3d. 3d utan några fåniga glasögon eller liknande. 

Efter teatern var jag trött vilket kanske inte är så konstigt eftersom jag jobbat sen klockan 8. Jag åkte hem och sov.  Det var kanske ganska bra för det fick mig att inse att min halva sjukskrivning  inte är helt obefogad. Varför jag fortfarande håller på att tro att jag är en dålig  människa för att jag inte kan kan jobba heltid vet jag inte. 

Ikväll har jag ätit rester av pulled pork i form av varma smörgåsar. Det var helt enkelt en röra på pulled pork, majonnäs, vispgrädde, timjan  som jag lade på en skiva toast som jag gratinerade med grevé-ost och till det en sallad med grönkål (förstås) snack paprika, cocktailtomater, schalottenlök, olivolja och citronbalsamico från Urtekram.

De senaste  två timmarna har jag kollat på  Musikhjälpen. Jag är så stolt över att vara från samma landskap som Linnea Henriksson.  <3

Augustihimmel

Det är sommarlovets sista dag och det känns i luften att hösten har gläntat lite på dörren och kvällsljuset är annorlunda.  Absolut inte mindre vackert, men annorlunda. Bilden är tagen på Riddarholmen. 

Jag är definitivt nöjd med sommaren.  Den har innehållit så mycket:studentjubileum, fotopromenader och bra mat.  Jag skulle önska att jag kunde säga att jag kände mig utvilad men med min ms-fatigue är det svårt :/

Imorgon börjar jag jobba och på måndag börjar jag ms- rehabilitering för första gången någonsin.  Det känns spännande och jag hoppas att det blir positiv spänning. Rehaben är på halvtid i 8 veckor. 

God natt!